ein kurzer Abschied

Richard starb an 01.12.2017 aufgrund eines Hirntumors der Art Medulloblastom zwischen Kleinhirn und Hirnstamm.

Ende August stellten sich, wie wir heute wissen, die ersten Symptome seiner Krankheit ein. Er erbrach sich mehrmals früh auf nüchternen Magen. Zuerst wurden erhöhte Eiweißwerte im Urin gemessen und wir hatten eine Nierenkrankheit im Verdacht. Aber dies wurde später durch einen Ultraschall ausgeschlossen. Er war oft und abgespannt, obwohl er meist sehr lange schlief. Im Kindergarten war aufgefallen, dass er sich beim Laufen auf die eine Seite neigte und beim Essen plötzlich Schwierigkeiten mit dem Halten des Bestecks hatte.

Im September ging es ihm, bis auf einen kleinen Infekt, soweit gut und er ging normal in die Kita. Wir gingen zur Physiotherapie um seine Gleichgewichtsprobleme zu behandeln und es zeigten sich auch kleine Erfolge. Ich war hoffnungsvoll, hatte aber mein schlechtes Bauchgefühl. Aber wer denkt schon an so etwas wie einen Hirntumor? So etwas Grausames kann und will sich niemand vorstellen...

Ende Oktober verschlechterte sich sein Zustand rapide. Er erbrach sich regelmäßig, aß und trank schlecht. Laufen ging bald nur noch an der Hand, zum Hinsetzen hatte er kaum noch Kraft. Meist lag er auf der Couch, hörte Geschichten an oder wir schmusten einfach.

Da dies nun auch kein Zustand war, gingen wir zum Arzt für eine Infusion. Wir waren immer noch der Ansicht, dass es sich um einen schweren Infekt handelt und er einfach keine Kraft hat um seinen Körper aufrecht zu halten. Ich war ratlos. Und aufgedreht, weil ich einfach Angst hatte. Ich versuchte ihm einfach, soweit es eben möglich war, schöne Tage zu bereiten. Wir gingen noch spazieren, setzten uns einfach in den Park in Decken eingemummelt und hörten den Blättern beim Rascheln zu.

Am 01. November 2017 gingen wir in die Uniklinik in Leipzig und wurden dort stationär aufgenommen.

Zuerst wurden natürlich alle anderen Diagnosen ausgeschlossen. Auch hoffte man darauf, dass ein MRT nicht nötig sein wird, sondern die Ursache woanders liegen möge.

Ich war an dieser Stelle schon am Ende... Ich hatte das Gefühl, ich wusste, dass etwas nicht stimmt, und zwar ganz und gar nicht. Ich hatte Angst und war immer kurz vorm Platzen. Ich hielt mein Baby so fest ich immer nur konnte. Und hasse mich heute für die Momente ich denen ich es hätte noch tun können und nicht getan habe, weil ich mal eine Pause brauchte. Aber sowas geht einem dann eben im Kopf rum...

Am 03. November wurde das MRT gemacht. Wir hatten 11 Uhr den Termin. Ich fragte bei den Schwestern nach, wann wir einen Befund haben würden und man teilte mir mit, dass 14 Uhr Besprechung der Ärzte sei und danach Visite. Also auf 15 Uhr warten.

Als man mich dann 12.30 Uhr schon ins Arztzimmer bat, war mir klar was hier passierte. Und ich fühlte mich trotzdem wie im Film. Man zeigte uns das Bild des MRT und die Zitrone im Kopf von Richard. Und ich reagierte auch ziemlich filmreif: Ich schrie. Was bleibt einem auch sonst noch übrig...

Von da an ist so ziemlich alles falsch gelaufen was nur hätte falsch laufen können in dieser Situation...

Wir hatten eine schlechte Aufklärung durch die Ärzte.

Uns wurde gesagt, dass man jetzt einfach erstmal operiert. Dann wird Richard ein paar Tage auf der ITS zubringen. Er könnte eventuell kleinere Beeinträchtigungen behalten, zum Beispiel etwas schielen, weil man so nah am Hirnstamm operiere.

Mit dem Wissen um alles was danach geschah, kann ich heute nur sagen: BITTE?!

Ich wusste, dass er an diesem Tag noch operiert werden sollte. Es war der 03.11.2017. Der beste Ehemann von Welt kam uns jeden Tag zweimal besuchen und an diesem Tag war er zum Glück früher und war bei allem dabei. Wir saßen im Nebenraum und sprachen mit den Ärzten, dann kamen wir wieder in das Krankenzimmer in dem Richard und ich lagen. Die Schwestern machten ihn gerade frisch und ich stand da und weinte bitterlich an der Schulter des besten Ehemannes von Welt. Da drehte sich mein Sohn zu mir und sagte: "Mama, warum lachst du denn so komisch?" Er hat es einfach in dieser Welt nicht gelernt wie es aussieht, wenn ein Mensch bitterlich traurig ist. Und da musste ich lachen und war stolz auf das Team RichardRonjaAlex. Wir legten ihn danach in mein Bett und schmusten uns so nah zusammen wie wir nur konnten.

Ich erinnere mich auch noch daran - und heute kommt es mir so vor, als wollte er sich verabschieden, als wisse er was passiert und will mir noch ein kleines Bisschen von sich geben - wie er mein Gesicht in seine Hände nahm und sagte: "Meine schöne Mami." Er schob meine Brille auf meinen Kopf hoch und sagte: "Ich muss mal deine schönen Augen streicheln." Er strich ganz vorsichtig mit seinen Fingern über meine Augenlider und dann: "Ich mach deine Brille wieder runter." Ich habe ihn fest gedrückt, einen Kuss gegeben und ein bisschen in sein T-Shirt geweint. Ich wusste, ich sollte meine große Liebe verlieren...

Abends war es dann schneller soweit als es sollte und wir mussten zur OP. Ich fuhr ihn in seinem Bettchen durch Krankenhausflure, hielt seine Hand ganz fest. Und musste ihm dann einem weißen Kittel geben. Und ich sagte noch: "Ich hab dich so lieb, mein Schatz!" und weinte und weinte. Und er winkte mir vom Arm des weißen Kittels zu und sagte: "Mami, ich hab dich auch lieb! Bis bald!" Und in diesem Moment brach mein Herz.

Wir sahen wie schlecht es ihm nach der OP ging. Der Puls ging rauf und runter. Die Arme zuckten gelegentlich. Der Hirndruck war viel zu hoch, so dass direkt am 04.11. eine weitere OP erforderlich war um eine Ableitung zu legen. In der Nacht erhielten wir einen Anruf, dass im Lauf der OP auch eine komplette Bluttransfusion gemacht werden musste. Da erst war zu sehen, wie kritisch es tatsächlich war.

Der Puls lag durchgehend bei 200. Das würde kein erwachsenes Herz mitmachen, wir haben darauf gebaut, dass er jung und kräftig ist und Kinder sowas normalerweise und nach Erfahrung der Ärzte besser wegstecken und man immer noch hoffen kann. Wir versuchten mit Ärzten zu sprechen, aber wir wurden oftmals einfach abgeblockt. Ich kam mir schon hier vor wie "die hysterische Mutter, die so oder so nicht entscheiden kann, weil sie dazu emotional nicht in der Lage ist". Aber neben allen anderen Gefühlen war dies eben nicht das dominierende. Und so vergingen 4 Tage. Wir besuchten Richard jeden Tag zweimal knappe 2 Stunden lang. Man merkte ihm deutlich an, dass mehr einfach nicht drin war. Er reagierte sensibel auf alle Berührungen und Bewegungen. Jedes Lagern, jede Veränderung an ihm trieb den Puls an die Decke. Aber wir saßen da, lasen vor, hielten die Hand, redeten, waren einfach da. Und weinten viel. Richard lag in tiefem medikamentösem Schlaf.

Als wir am ersten Abend wieder nach Hause gekommen sind, bin ich zusammengebrochen. Ich weinte wie ein Kind, ich hab mich vergessen, alles platzte aus mir heraus. Der beste Ehemann von Welt nahm mich in den Arm, lies mich einfach weinen und sang irgendwann Richards Schlaflied. Und erst da konnte ich mich wieder beruhigen. Wieder war er der Stärkere von beiden. Wieder konnte ich nur da sein, weil er für mich da war.

Am 08.11.2017 hatten wir ein Arztgespräch und uns wurde eröffnet, wie es wirklich um ihn steht. Sein Hirn ist massiv geschädigt. Der Neurochirurg sprach aus seiner Erfahrung heraus, dass es sich wohl um ein Medulloblastom Grad 4 handle - dies ist der bösartigste Tumor und zugleich hochmaligne, das bedeutet, er streut sofort nach Wachstum und ist hochaggressiv.

Und wieder weinte und weinte ich. Aber ich war auch erleichtert, weil wir nun einen Fahrplan hatten, wenigstens eine Richtung. Wir wussten was passieren würde, standen nicht nur stundenlang, tagelang da und warteten auf ein Ergebnis. Irgendeines war besser als keines. Wir gingen davon aus, dass es sich nur noch um Stunden handeln würde, ein paar Tage maximal.

Noch an diesem Tag und am darauffolgenden luden wir unsere ganze Familie und alle Freunde, Onkel, Tanten und alle die wollten zur Abschiednahme ein.

Alle Menschen die noch ein letztes Mal da sein sollten, waren auch da. Es war unglaublich ergreifend für mich.

Am 10.11.2017 gab es ein Gespräch mit der behandelnden Oberärztin. Sie sagte uns wie geschockt sie gewesen sei, dass wir uns alle von Richard verabschiedet haben - er stirbt doch nicht gleich und es ist doch noch so vieles möglich.

Ich bin fast aus den Latschen gekippt. Ich hatte das große Bedürfnis nach einer Flasche Schnaps und roher körperlicher Gewalt. Wie kann man sowas nur sagen?! Wir haben uns tagelang von unserem Sohn verabschiedet, weil uns klar war, dass er sterben würde. Und jetzt war das alles nur ein Scherz und wir müssen uns wieder in die Ecke der "dummen Eltern, die so oder so nichts entscheiden können, weil sie emotional kompromitiert sind" stellen lassen? Ich war unfassbar wütend.

Ich war so unfassbar wütend und ohnmächtig und traurig, ich lag drei Tage quasi nur im Bett. Ich konnte nicht aufstehen, ich konnte einfach nicht. Ich lag da und habe darauf gewartet aufzuhören zu atmen, denn Leben kann das so nicht sein. Warten und leiden und weinen und dem eigenen Kind beim Sterben zusehen und sich dann auch noch wünschen müssen, dass es so schnell und schmerzlos und würdevoll wie möglich passieren kann. Das ist kein Leben.

Und was war das auch schon für eine Perspektive für Richard?

Er hätte niemals am normalen Leben teilhaben können, nicht mal ein bisschen. Er wäre nie hinter seinem Schleier hervor getreten, die Schädigungen des Hirns waren schon zu stark. Man hatte bereits Tumorzellen in allen Hirnbereichen und im Rückenmark gefunden. Er hätte die Augen aufgemacht, hätte uns vielleicht gespürt - aber er hätte sich uns nicht mitteilen können. Sein Körper wäre sein Gefängnis gewesen. Und es zerriss mir das Herz diesen Verstand in diesem kaputten Körper zu sehen. Das ist kein Leben, das ist Atmen.

Der beste Ehemann von Welt und ich waren uns zum Glück, auch ohne darüber gesprochen zu haben, von Anfang an einig:

Lieber ein würdevoller Tod, als kein Leben sondern Atmen.

Wir wollten von den Ärzten einen klaren Plan haben wie es weiter geht und was als nächstes ansteht. Wir bekamen zum Glück psychozoiziale Hilfe an die Hand durch das Krankenhaus und es ist am 18.11. nochmal ein Gespräch zustande gekommen mit den Ärzten. Hier wurde uns unsere Zwangslage offenbart:

Wir konnten eigentlich nichts tun. Da die Behandlung bereits angelaufen war, hätten wir sie nicht unterbrechen können ohne uns im deutschen Rechtssystem strafbar zu machen. Wir hätten immer gegen etwas vorher widersprechen können - aber man war einfach davon ausgegangen, dass wir ausnahmslos alles machen um das Kind am "Leben" zu erhalten. Und so haben uns die Ärzte viele Entscheidungen abgenommen. An dieser Stelle an der wir da standen, gab es nur wenige Entscheidungen die wir überhaupt treffen konnten:

Die Ernährungssonde hätte man abstellen können. Aber wer lässt sein Kind verhungern?

Die Sonde am Kopf zur Entlastung der Ventrikel musste durch einen Shunt getauscht werden, sonst drohten Infektionskrankheiten und wieder exorbitant hoher Hirndruck. Will man das dem eigenen Kind verwehren?

Und das war es auch schon. Wir konnten nichts tun. Nur darauf hoffen, dass der Tumor schnell genug arbeitet um dem Leid ein Ende zu setzen.

Am 21.11.2017 fand die OP für den Shunt statt. Sie verlief ohne Probleme.

Aber richtig aufgewacht ist mein Richard nicht mehr. Er macht kurz die Augen auf, er ließ manchmal ganz kurz einen kleinen Schnein seiner selbst wieder aufblitzen - aber er konnte nicht mehr. Ich als seine Mama, ich sage er konnte nicht mehr. Und es war... nicht mit Worten zu erfassen. Nur wer einmal genau in der selben Lage war, kann nachvollziehen wie so etwas ist. Ich hatte selbst körperliche Schmerzen, konnte manchmal kaum atmen, mein Herz stolperte immer mal wieder.

 Uns wurde dann eine Klinik-Clownin vermittelt. Und ich kann sie nur mit den wärmsten Worten beschrieben die mir einfallen. Sie war sehr einfühlsam und hat sich auf ihre eigene Art mit Richard beschäftigt und er schlief an diesem Abend so ruhig und schmerzfrei wie nicht vorher in seinem Zustand. Ich bin ihr sehr dankbar. Und auch dafür, dass sie mir dieses Lied wieder in Erinnerung gerufen hat und es für immer untrennbar mit Richard verbunden sein wird:

Eine dicke Regenwolke kommt übers Meer,
eine dicke Regenwolke leise und schwer.
Hat den Bauch voll Wassereimer
soviel Wasser trägt sonst keiner!

Muss die Welt begießen,
die Bäume und die Wiesen -
und auch mein Radieschenbeet,
das habe ich allein gesät.

Plitsche, platsche Regentropfen,
wie Sie auf die Dächer klopfen -
waschen alles blitzeblank.
Lieber Regen, vielen Dank!
Hast es wirklich gut gemeint,
mach nun das die Sonne scheint!

Aus dem Traumzauberbaum das Regenlied. Er lächelte als sie es sang, denn er liebte den Traumzauberbaum sehr und wir hörten ihn oft an. Ich werde dabei immer daran denken müssen, wie er zu diesem Lied mitsang und klatschte und tanzte. Es werden mit die glücklichsten und liebevollsten meines Lebens sein.

Am 26.11.2017 kam den ersehnte und gefürchtete Anruf.

Wir wurden auf die Station gerufen. Er hatte Krämpfe, gegen die er ein Sedativum erhielt und es wurde auch bei einem CT festgestellt, dass bereits neues Tumorgewebe an der stelle des entfernten Tumors nachweisbar ist. Uns wurde gesagt, dass sich Richard in den letzten Tagen eben nicht wie erhofft zum Besseren entwickelt hat, sondern dass es, so wie wir auch schon beobachteten, immer schlechter wird und es nun wirklich absehbar ist, dass nichts mehr zu tun ist, außer das Unvermeidliche abzuwarten. Die medizinische Behandlung wurde auf eine palliative und schmerzlinderne Behandlung umgestellt. Wir schliefen ab diesem Tag in der Klinik. In einem kleinen Zimmer ohne Fenster auf zwei Sofas. Aber egal, wir konnten da sein. Wir haben ihn dann fast fünf Tage auf seinem Weg begleitet. Wir waren am Tag zweimal zu Hause um etwas zu essen - und am 01.12.2017 erreichte uns genau bei so einem Besuch der Anruf der ITS. Wir liesen alles stehen und liegen, stiegen ins Auto und fuhren in die Klinik.

Wir kamen kurz vor 13 Uhr auf der Station in seinem Krankenzimmer an. Er hatte bereits eine sehr flache Atmung und das Herz schlug nicht mehr regelmäßig. Er war bereits in einem tiefen Schlaf. Gegen 13.20 Uhr starb er. Er lag in unseren Händen als es passierte. Ich nahm ihn auf den Arm, drücke ihn nochmal ganz fest, hörte sein letztes Ausatmen und das er nicht wieder einatmete.

Und ich weinte vor lauter Erleichterung. Und Trauer. Und Unfassbarkeit. Es war vorbei. Er hatte keine Schmerzen mehr.

Ich hatte meine große Liebe verloren. Und ich war trotzdem so froh, dass es vorbei war für ihn. Es tut mir alles so unsagbar leid, ich hätte ihm gern so viel Leid erspart. Wie schrecklich muss er gelitten haben da in diesem Krankenbett, mit all den Schläuchen und Schmerzen und der Ungewissheit was passiert. An einem Abend habe ich mich an sein Bett gesetzt und ihm versucht zu erklären was da los ist und warum er hier liegen muss. Dass sein Kopf krank ist.

Kannst du dich erinnern? Wir haben das zusammen in deinem Kinder-Lexikon angeschaut. Im Kopf drin, da ist das Gehirn. Und in deinem tollen, klugen Gehirn,  gerade in deinem, wächst sowas was da eigentlich nicht hingehört. Und das macht dich krank. Das macht auch, dass deine Beine kaputt sind und dein Bauch nichts essen möchte. Dieses Ding nennen die großen Leute einen Tumor. Tuuuumoooor. Komisches Wort, oder? Dieses Ding ist ganz gemein und das wächst und macht dein Gehirn krank dabei. Und ich habe alles versucht, habe alles gegeben was ich konnte, aber dieser Tumor macht dich einfach so doll krank, dass du jetzt gehen musst. Es tut mir so unfassbar leid. Ich habe dich so doll lieb und werde dich für immer vermissen. Bis wir uns wiedersehen. Aber da wo du hingehst, da gibt es keine Schmerzen. Da kannst du mit deinem Lego spielen und für dich wird es sich gar nicht lang anfühlen, dann sind wir wieder da. Du wartest da auf uns, wir warten hier auf dich. Und dann gibt es da nichts mehr was dich oder mich oder Papa krank machen kann. Da haben wir dann nur uns. Ich liebe dich.

Das letzte Bettchen für den kleinen Elefanten. Auf dem Sarg stand die letzte Strophe seines Schlafliedes:

Schlafe, Richard nun schlafe. Der Mond hat silberne Schafe. Sie geh'n am Himmel still und sacht und sagen Richard nun Gute Nacht. Schlafe, Richard nun schlafe.

Das Grab am Tag der Beerdigung.

Am 12.12.2017 haben wir ihn auf dem Waldfriedhof in Miltitz beerdigt.

Die Anteilnahme war überwältigend. So viele Familienmitglieder, Freunde, Bekannte, Nachbarn, Arbeitskollegen und einfach alle Menschen die Richard oder uns irgendwie kannten waren da. Als hätten wir an dem Tag nicht schon genug geweint. Es war eine schöne Beerdigung. Wir hielten uns alle einmal fest und spürten so viel Nähe und Liebe.

Und ich habe Richard so nah gefühlt an diesem Tag. Das hat er gemacht. In all dieser vielen Trauer, Wut und Hilflosigkeit hat er uns doch so viel Liebe gegeben.